В последний день февраля во всем мире отмечают Международный день редких заболеваний. Рассказываем вместе с сервисом Добро Mail.ru историю Лейлы и ее мамы Шекав. Вот уже 11 лет они борются с редким генетическим заболеванием — первичным иммунодефицитом. И теперь наконец появилась надежда, что эта битва скоро кончится — победой мамы с дочкой.
Бесконечный больничный день
Я не помню, когда в последний раз отдыхала. Может, такого времени не было совсем? И жизни до больниц — тоже не было?
Я очень хорошо помню день, когда родилась Лейла. Помню ее огромные глаза на таком серьезном детском личике. Словно она все на свете знает, все-все понимает.
Сейчас дочке 11. Иногда мне кажется, что уже в самом начале можно было что-то разглядеть, были какие-то знаки. Но маленькая Лейла ничем не отличалась ни от старшей сестры, ни от младшей, ни от близнецов, которые у меня родились после нее. Единственное, она гораздо чаще болела: то ОРЗ у нее, то ОРВИ, то высокая температура с судорогами, вечные бронхиты…
Лейла, фото из домашнего архива
После того, как родилась Лейла, в моей жизни было слишком много клиник, врачей, обследований. Я не могу пожаловаться на здоровье, но если мне самой вдруг становится плохо -никуда не иду. У меня на это не осталось сил. На мелкие простуды остальных детей я тоже не обращаю внимания. Может, так неправильно, но, когда один ребенок так долго лечится, на других иногда просто не хватает заботы.
Последние 1,5 года моя жизнь напоминает один бесконечный больничный день. Каждое утро начинается с процедур, причем никогда заранее не ясно, сколько они продлятся: полчаса, 2 часа или целый день. Все зависит от того, что у них запланировано: капельница, анализ крови, лор, окулист, нефролог, кардиолог, УЗИ, МРТ, КТ — у Лейлы чуть ли не через день эти обследования.
Если мы не пропустили время завтрака из-за процедур, то завтракаем. Затем Лейла идет на учебу, она уже второй год ходит в 109-ю школу при стационаре. Я в этом время могу заняться чем-нибудь «для себя». А там и вечер. Вот и все. На улицу мы не ходим, капельницы — круглосуточно.
Лейла в больнице, фото из домашнего архива
Здесь есть кино, игровая, приезжают волонтеры. Но с каждым днем Лейлу все сложнее заинтересовать хоть чем-то. Дочка много лепит и рисует. Мне нравится наблюдать за ней и представлять, какой бы она сейчас была, если бы не болезнь. Она бы далеко пошла, у нее настоящий талант!
Нам нигде не могли сказать, что с дочкой не так
Лейла — сильная девочка, очень правильная и честная. Даже в шутке у нее не услышишь вранья. Она теплый ребенок, все принимает очень близко к сердцу. Но болезнь даже характер ее изменила. Медленно меняла все эти годы — у меня на глазах. Я ничего не могла поделать, не могла ей помочь.
Раньше Лейла мечтала о друзьях. Она не ходила в детский сад, хотя очень туда хотела. Думала, что у нее появится много новых друзей, ей не хватало общения со сверстниками. Мы попробовали, проходили три дня — и она попала в реанимацию.
Сейчас Лейла очень мало и редко общается со сверстниками. Дочка все больше замыкается в себе, только меня и бабушку воспринимает, больше никого видеть не хочет. С ней работает психолог.
Лейла, фото из личного архива
Мы сменили так много клиник в Москве, и нигде нам не могли сказать, что с дочкой не так. И почему то, что для другого ребенка заканчивается походом к педиатру, для нас оборачивается вызовом скорой. В одной больнице даже сказали, что у нас «опухоль селезенки», и уже собирались ее удалять. К тому моменту селезенка у Лейлы стала такой огромной, что дочке было больно спать на животе.
Операцию сделать не успели. Нас отправили на обследование в РДКБ, но мы туда так и не попали.
Я по ошибке привезла Лейлу в медицинский исследовательский центр имени Димы Рогачева. Наверное, это была судьба.
Нас приняли. Впервые за все это время Лейле сделали иммунологическое обследование — почему-то во всех остальных больницах его сразу исключали, проводили другие тесты. За неделю нам поставили диагноз — первичный иммунодефицит, поломка в гене, из-за которой ее организм практически не может сопротивляться вирусам и инфекциям.
Лейлу положили в стационар. Ей тогда не исполнилось и четырех лет. С тех пор мы лечимся.
Снова больно, снова уколы, а разницы никакой
Сама Лейла поняла, что отличается от своих сверстников, когда все ребята пошли в первый класс в школу, а она осталась на домашнем обучении. Старшую дочь мне пришлось отправить к родным в Дагестан. Оставаться с нами и ходить в школу она не могла, слишком был велик риск принести какую-нибудь инфекцию домой. По той же причине младшие братья Лейлы не ходят в детский сад.
С первого класса дочка спрашивала меня: «Почему все дети ходят в школу, а мне нельзя? Почему я одна болею? Почему мне нельзя в бассейн, на море? Почему даже в торговый центр без маски нельзя?» Я объясняла, как могла, что так уж вышло, она — не такая, как все. Утешала, что есть дети с диагнозами гораздо хуже, а мы ее лечим.
Вначале я не понимала до конца, что нам предстоит. Я никогда не сталкивалась с этой болезнью, не знала, что это такое и как протекает. Мне объясняли, что это не лечится, а у меня в голове все равно крутилось: «Можно что-то сделать, как-то вылечить».
Еще в самом начале, 6,5 лет назад нам предложили провести пересадку костного мозга. Сказали, это единственный шанс на полное излечение, иначе — пожизненная терапия, но есть и риски — от осложнений после пересадки ребенок может погибнуть. С другой стороны, если оставить все как есть, то никаких гарантий тоже нет, любая инфекция для дочки может стать смертельной.
Я долго думала, боялась, пробовала другое лечение. Все эти годы мы «капались» по 2 дня каждые 3 недели. У дочки начались проблемы с венами, она не давалась колоть, кричала, что ей все надоело: снова больно, снова уколы, а разницы никакой.
Она устала ходить в маске, жить в четырех стенах, бояться, что снова поднимется температура, начнется кашель и тогда снова: больница, врачи, капельницы…
Дочка уже сама говорила: «Сделай мне пересадку, я уже измаялась от этого всего. Может, вылечусь наконец».
Все пошло по плохому сценарию
Два года назад на очередной госпитализации врачи сказали, что Лейла слабеет, анализы все хуже и хуже, стандартные схемы терапии ей совсем не помогают. Тянуть с пересадкой больше нельзя, иначе ее здоровье уже не позволит провести операцию.
Я ничего не говорила Лейле заранее, она думала, мы ложимся на очередную терапию. Только в больнице я начала ее готовить, но не сказала всего. Дочка не знала, что будет химиотерапия, не знала последствий такого лечения. Я и сама не осознавала до конца, насколько все серьезно, хотя и понимала — операция тяжелая.
Лейле я все рассказывала красиво: мы неделю «прокапаемся», нам сделают переливание крови и через месяц уже поедем домой…
В принципе, все могло так случиться, разве что уехали бы мы месяца через два. Но у нас все пошло по плохому сценарию: у нас случились практически все осложнения, которые только могли случиться. Лейле все-таки удалили селезенку, после этого анализы стали улучшаться, но потом она подхватила вирусную пневмонию, начались проблемы с сердцем и почками.
Пересадку сделали в октябре 2018 года — и до сих пор мы здесь, в больнице. С тех пор каждый наш день похож на предыдущий.
За свои 11 лет дочь перенесла около 30 наркозов
Лейла очень меня любит, все время успокаивает: «Мама не переживай, всю жизнь так не будет, когда-нибудь это закончится…» Но в последнее время у нее бывают приступы агрессии, истерики — после всего, что с ней произошло. Дочка может накричать, что все по моей вине, что я ее обманула, а знала бы она, как все может обернуться, может, и не пошла бы на операцию.
В глубине души дочка, конечно, понимает, что все это ради нее, но она же ребенок… За свои 11 лет Лейла около 30 наркозов перенесла, не каждому взрослому по силам такое вытерпеть!
В последнее время у нее чаще всего такое состояние: «Ненавижу вас всех, ненавижу все!» Может и врачам сказать: «Вы тоже ничего не знаете, вы надо мной опыты проводите! Неужели за столько времени не можете найти лечение?»
Я тоже устала, очень. Никому не пожелаешь такого: смотреть в глаза своему ребенку, читать в них просьбу о помощи — ты же мама! — и осознавать, что ничего не можешь поделать. Это очень трудно!
В начале у меня были истерики, как у Лейлы сейчас. Я прятала слезы, выходила из комнаты. Но она замечала мои вечно красные глаза. Иногда она меня успокаивает, а иной раз может сказать: «Мама, когда это все закончиться? Чем так жить — лучше умереть». Каково мне, матери, это слышать? Лучше самой болеть, чем смотреть на страдания своего ребенка.
Врачи говорят, что у нас еще есть шансы на нормальную жизнь, на выздоровление. Нужно только как можно скорее победить осложнение, из-за которого задерживается жидкость в почках. Нам выписали лекарство «Элизария», но такое дорогое. Я не могу его купить своему ребенку.
Лейла мечтает рисовать картины
Мне нельзя опускать руки, я должна быть сильной — ради своих детей. Их отец никак не участвует в нашей жизни, не хочет ответственности. Мне очень помогают мои родители, младший брат. Многие переживают, звонят, но рядом никого нет, только моя мама — она в последнее время тоже часто лежит с Лейлой в больнице, подменяет меня. Если бы не мать, я бы точно сошла с ума.
Лейла с бабушкой, фото из домашнего архива
Раньше Лейла собиралась стать врачом, лечить других детей. Но в последнее время — уже не хочет. Не знаю, как дальше будет. Она родилась и выросла в Москве. Хотя росла она скорее в больницах, может, устала за столько лет от них.
Одно время стоял вопрос — не переехать ли нам поближе к клинике. Лейла была категорически против: «Вылечусь — стану эту больницу обходить стороной! А ты жить рядом собралась? Не вздумай!»
У Лейлы одна-единственная мечта: вылечиться и уехать жить к бабушке с дедушкой в Дагестан, рисовать там картины. Хочет стать художником. Я верю, что она им станет, что люди увидят картины моей дочки на какой-нибудь выставке — они будут прекрасны!
Благотворительный фонд «Подсолнух» и проект Добро Mail.ru собирают 742 400 рублей на 4 упаковки «Элизарии» для Лейлы. Давайте поможем девочке и ее маме забыть про больницы и вернуться домой. Важно даже совсем небольшое пожертвование, сделать его можно на официальной странице сбора для Лейлы.
Лейла и ее мама, фото из домашнего архива
